Социализация пациентов с орфанными заболеваниями

Abstract

Issues related to orphan diseases are attracting more and more attention in Russian society. The reason for this attention is the serious problems that patients experience not only in diagnosis, treatment, and life-long medical support, but also in restricting their rights, for example, to education. Children with rare diseases cannot attend kindergartens, schools, or institutions of additional education, which limits their ability to live a full life and socialize.

Вопросы, связанные с орфанными заболеваниями, привлекают все больше внимания в российском обществе. Причиной такового внимания являются серьезные проблемы, которые пациенты испытывают не только в диагностике, лечении, пожизненном медицинском сопровождении, но и в ограничении своих прав, например, на образование. Дети с редкими заболеваниями не могут посещать детские сады, школы, учреждения дополнительного образования, что ограничивает их возможность жить полноценной жизнью и социализироваться.